Twycross (apud ANDRADE FILHO, 2001, P.259), definiu como sendo uma atividade que visa tão somente maximizar a qualidade de vida remanescente de pacientes fora de possibilidades de cura e de seus familiares, usando técnicas que aumentem o conforto, mas não aumentam nem diminuem a sobrevida do doente.
O programa de cuidados paliativos espanhol ratifica a definição da OMS, ampliando o conceito quando aponta o impacto emocional nos envolvidos no processo: cuidado paliativo consiste em atenção ativa global e integral das pessoas e suas famílias que sofrem de uma enfermidade, avançada, progressiva e incurável, com sintomas múltiplos, intensos e mutantes, que provocam grande impacto emocional no paciente, na família e na própria equipe, com prognóstico de vida limitado.
Marcelino (1997), o cuidado paliativo é uma especialidade médica e consiste na tensão ativa, integral e individualizada aos pacientes com doença fora de possibilidade terapêutica de cura. O foco de atenção é o paciente com a família.
Reconhecem-se três componentes essenciais nos cuidados paliativos que são: alivio dos sintomas, apoio psico-social e trabalho de equipe e em associação.
O termo paliativo deriva do étimo latino pallium, que significa manto, capa. Nos cuidados paliativos os sintomas são “encobertos” com tratamento finalidade primária ou exclusiva consiste em promover o conforto do paciente. Os cuidados paliativos dão respostas às necessidades físicas, psicológicas, sócias espirituais e, se necessário, prolongam a sua ação até o luto. (TWYCROSS, 2001)
O paciente enfrenta sintomatologia multifatorial e progressiva, em capacidade física, dependência que aumenta diariamente e difícil adaptação a sua nova situação, tanto na questão profissional, econômica, social, familiar como espiritual, que leva a crescente solidão e, por conseqüência, a angustia e depressão.
Assim, o cuidado paliativo é uma combinação de ações terapêuticas e medidas para confortar e apoiar indivíduos e famílias que convivem com doenças que ameaçam a vida. Durante os períodos de doença e privação, o cuidado paliativo satisfazer as necessidades físicas, psicológicas, sócias e espirituais, da mesma forma que atenta para os valores pessoais, culturais, religiosos, crenças e hábitos.
Desta forma, esse cuidado requer uma abordagem multiprofissional que contemple os pacientes, família, prestadores de serviço, além do serviço social e de saúde e que considere as necessidades do individuo como um todo. Isso inclui atenção médica e de enfermagem, apoio social emocional, orientação e atenção espiritual, Deve-se ressaltar a vida, encorajar a esperança e ajudar as pessoas aproveitarem o melhor de cada dia. Os responsáveis pelos cuidados paliativos devem tratar o paciente com respeito, aceitá-los, reconhecer seu direito à privacidade e confidencialidade, além de responder às suas necessidades individuais de forma atenciosa.
Conforme descreve Arriete e Gil (1998), não somente pacientes de neoplasia terminal podem e devem beneficiar-se dos cuidados paliativos. Outras patologias não neoplasicas – as crônicas, progressivas e infecciosas, entre elas o HIV em fases terminais – entram na definição de doenças terminais, como ocorre com pacientes afetados de insuficiência respiratória crônica, insuficiência cardíaca em fase terminal, cirrose hepática e insuficiência renal crônica, e os pacientes portadores de patologias neurológicas, como a esclerose múltipla e demências.
Para o paciente receber cuidados paliativos no seu domicilio, deve-se pôr a sua disposição, todas as condições possíveis para o alcance dos devidos objetivos. Desta forma, Moyano (1998) cita os requisitos necessários para a realização deste tipo de assistência domiciliária:
a) atenção integral realizada por uma equipe multidisciplinar, concretizada através do controle de sintomas físicos e psíquicos, cuidados de enfermagem, cobertura das necessidades sociais e espirituais;
b) atenção durante vinte e quatro horas/ dia, sete dias por semana;
c) contato permanente com os serviços de atenção primária;
d) sistema de comunicação aberto e fluente entre os integrantes da equipe médica, unidade de cuidados paliativos domiciliário, atenção primaria, atenção hospitalar, família e paciente;
e) a admissão no programa deve ser realizada em unidades de cuidados paliativos hospitalares ou simplesmente na instituição hospitalar com pessoas especialmente preparadas para este tipo de atendimento;
f) planejamento dos cuidados, delimitação dos objetivos e avaliação dos recursos físicos e psicológicos da família;
g) educação da família;
h) treinamento e/ou potencialização dos recursos pessoais, através do psicólogo;
i) visitas realizadas pelos membros da equipe com a freqüência necessária, segundo as necessidades e condições do paciente e da família;
j) é imprescindível um meio de comunicação rápida como o telefone.
Acredita-se que tais requisitos são de suma importância para que se consiga alcançar os objetivos delineados, em conjunto com o paciente/ família/cuidador.
O Guia de Cuidados Paliativos do Programa de Cuidados Paliativos da Espanha (SECPAL, 2001) registra algumas observações importantes para que se realize o cuidado paliativo no domicilio:
a) respeitar o desejo do paciente terminal de ser atendido e de morrer no seu domicílio;
b) em algumas ocasiões, é a família que expressa este desejo;
c) melhor comunicação da equipe de cuidados paliativos com o paciente e família.
Segundo Gotay (1993), existem diferentes modalidades de programas de cuidados paliativos:
1. Unidades de internação: especialmente construídas para este fim, possuem instalações físicas apropriadas e que contemplam a possibilidade de os familiares ficarem junto do paciente, pelo tempo que desejarem. Seu objetivo principal, dentro dos cuidados paliativos é proporcionar: a) controle de sintomas; b) um tempo de descanso à família.
2. Ala de Cuidados Paliativos em hospitais gerais: oferecem serviços de consultoria nesta área.
3. Atendimento Domiciliar: o paciente segue com seu tratamento no domicílio, havendo uma equipe designada para dar continuidade dois procedimentos, com visitas regulares.
4. Hospitais – dia ou centros de convivência: são centros acoplados a hospitais onde o paciente pode receber o tratamento sem necessidade de internação. Ressaltam-se, que alguns desses centros costumam oferecer atividades de socialização, importantes para aqueles pacientes que vivem sozinhos.
Nestas modalidades, o essencial é atender dos princípios dos cuidados paliativos – que se preocupam em aliviar e controlar sintomas incapacitantes nos aspectos físico, psíquico, social e espiritual e buscar qualidade de vida. Além disso, devem também proporcionar cuidados à família do paciente nas suas mais variadas necessidades, inclusive o apoio no luto que, segundo O’toole (1987), não é apenas emocional, é também uma experiência física, intelectual, social e espiritual.
A ética dos cuidados paliativos é a mesma da Medicina em geral. Os profissionais da saúde têm uma dupla responsabilidade, que consiste em preservar a vida e aliviar o sofrimento. No fim da vida, o alivio do sofrimento assume uma importância ainda maior, já que a preservação da vida torna-se impossível (TWYCROSS, 2001).
Ao longo de uma doença (como o câncer) não há limites claros que definam a transição entre insistir na terapêutica agressiva visando à cura e instituir-se de medidas que visem cuidados paliativos, embora esteja tomando corpo o reconhecimento de que esta ultima, seja a melhor conduta para pacientes em estágio de doença avançada, porque, conforme Silva (2000), influência positivamente nos cuidados prestados a esse grupo de pacientes.
Segundo Gómez (1998), estes são os direitos outorgados ao paciente terminal:
a) ser tratado como pessoa humana até morrer;
b) ter esperança, não importa que mudanças possam acontecer;
c) ser cuidado por pessoas que mantêm o sentido da esperança, mesmo que ocorram mudanças;
d) expressar, à sua maneira, sentimentos e emoções diante da morte;
e) participar das decisões referentes aos cuidados e tratamentos;
f) receber cuidados médicos e de enfermagem mesmo que os objetivos de cura assumam o sentido de objetivos de conforto;
g) não morrer sozinho;
h) ser aliviado na dor e no desconforto;
i) ter as questões (formuladas ou sugeridas) respondidas honestamente;
j) não ser enganado;
k) após aceitar a morte, receber ajuda dos familiares e que estes também sejam ajudados;
l) morrer em paz e dignidade;
m) conservar a individualidade e não ser julgado por decisões que possam ser contrarias às crenças dos demais;
n) discutir e aprofundar a religião / ou experiências religiosas, seja qual for o seu significado para os demais;
o) esperar que o corpo humano seja respeitado;
p) ser cuidado por pessoas sensíveis, humanas e competentes que procurarão compreender e responder às necessidades, além de ajudar a enfrentar a morte e garantir privacidade do paciente.
Considera-se de suma importância o respeito dos direitos descritos acima, pois, somente desta forma, conseguir-se-á manter uma convivência eficaz durante a assistência à fase terminal e à morte.
OS ASPÉCTOS PSICOLÓGICOS DA DOENÇA TERMINAL
Por ocasião da perda da própria vida e /ou da perda de pessoas próximas, pode-se afirmar que ocorrem respostas psicológicas semelhante.
Massie et al. (1989) apresenta a seguinte seqüência, como respostas psicológicas à perda: 1) ruptura – que apresenta os sintomas de descrença, negação, choque / entorpecimento e desespero; 2) disforia – com os sintomas de ansiedade, insônia, cólera, culpa, tristeza, dificuldades de concentração e ruptura da atividade; 3) adaptação – na qual a disforia diminui, há o enfrentamento das implicações e o estabelecimento de novas metas. A esperança é restaurada como novos objetivos e, progressivamente, as atividades são restauradas.
Ressalta ainda o autor, que não necessariamente estas respostas ocorrem nessa seqüência, uma vez que muitas reações podem aparecer em conjunto e algumas podem nunca existir.
Kübler-Ross (1985) descreve cinco estágios que os pacientes / família vivenciam:
a) negação e isolamento;
b) cólera (confronto com a morte);
c) barganha, (o paciente começa a aceitar o fato de estar prestes a morrer);
d) depressão (o paciente se conscientiza das conseqüências reais da sua doença e se entristece);
e) conformação (o paciente consegue agora aceitar a morte).
Contudo, adverte que estes estágios não são absolutos, uma vez que os indivíduos não os vivem na mesma ordem, no mesmo ritmo, nem passam necessariamente por todos eles.
Os estágios também poderão ter duração variável, ou mesmo um substituindo o outro ou se encontrando lado a lado. A única coisa que geralmente persiste, em todos os estágios, é a esperança.
Reconhece-se também, que a família é de vital importância em todas as fases, pois sem o auxilio, o doente certamente terá dificuldade para compreender o momento em que se encontra.
REFERÊCIAS:
ALVARENGA, R. E. Cuidados Paliativos Domiciliares: percepções do paciente oncológico e o seu cuidador. Porto Alegre> Moriá, 2005.
ANDRADE FILHO, A. C. C. Dor: diagnóstico e tratamento. São Paulo: Roca, 2001. p.53-61.
ARRIETE, J. V.; GIL, J. R. Bases fundamentais de los cuidados paliativos. In: IMEDIO, E. L. Enfermeria em cuidados paliativos. Madrid: Medica Panamericana, 1998. p. 13-17.
GOMEZ, S. M. et al. Control de sintomas em el enfermo com câncer terminal. In: IMEDIO, E. L. Enfermeria em cuidados paliativos. Madrid: Medica Panamericana, 1998. p. 277-282.
GOTAY, C. C. Models of terminal care: review of the research literature. Journal Integrative Medicine, Incinitas, v. 6, n. 3, p. 131-141, 1993
KÜBLER-ROSS, E. Sobre a morte e o morrer. 2. ed. São Paulo: Martins Fontes, 1985.
MARCELINO, S. M. R. Cuidado do paciente com câncer avançado em casa: acompanhamento pelo telefone. 1997. Florianópolis. Monografia (Especialização em Projetos Assistenciais) Universidade Federal de Santa Catarina, Rede de Pós-Graduação em Enfermagem, Florianópolis, 1997
MASSIE, M. J.; HOLLAND, J. C. Overview of normal reactions and prevalence of psychiatric disorders. In: HOLLAND, J. C.; ROWLAND, J. H. (Eds.) Handbook of psycho-oncology. Oxford: University Press, 1989, p.273-282.
MOYANO, P. S. La Aténcion domiciliaria em cuidados paliativos. In: IMEDIO, E. L. enfermeria em cuidados paliativos. Madrid: Medica Panamericana, 1998. p.377-382.
O’TOOLE, D. Heling and growing through griet. Michigan: Blue Cross and Blue Shield, 1987.
SILVA L. M. G. Aspectos éticos e cuidados paliativos. Revista da Sociedade Brasileira de Cancerologia, São Paulo, n.10, 2000.
SOCIEDADE ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS (SECPAL). Guia de los cuidados paliativos. Programa de cuidados paliativos espanhol. 2001.
TWYCROSS, R. Cuidados paliativos. Lisboa: Climepsi Editores, 2001.